– Ben, lebt mit AHP
Person mit der Diagnose akute hepatische Porphyrie

Leben mit AHP

Alltag mit AHP

Obwohl es sich um eine lebenslange Erkrankung handelt, gibt es Möglichkeiten, um die Wahrscheinlichkeit für Attacken zu reduzieren und eine bessere Lebensqualität zu erreichen.

Person diagnosed with acute hepatic porphyria

Um Betroffenen zu helfen, ein zielführendes Gespräch mit ihrem Arzt über AHP zu führen, steht ein Leitfaden für das Gespräch zur Verfügung; diesen können Sie vor Ihrem nächsten Arzttermin herunterladen und durcharbeiten.

DAS VERMEIDEN VON AUSLÖSERN KANN ETWAS BEWIRKEN

Häufige Auslöser von Attacken sind unten gezeigt. Da sich die Auslöser von Person zu Person unterscheiden, kann es weitere geben, die hier nicht aufgeführt sind.

Auslöser, derer Sie sich bewusst sein sollten

SEIEN SIE SICH FOLGENDER PUNKTE BEWUSST:

  • Es gibt Medikamente die die AHP beeinflussen können. Dazu zählen zum Beispiel:
    • Medikamente gegen Krampfanfälle
    • Antihistaminika
    • Hormone
    • Medikamente gegen Migräne
    • Beruhigungsmittel

    Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen zu Ihren Medikamenten und AHP haben.

  • Hormonkonzentrationen, einschließlich Östrogen- und Progesteron-Konzentrationen
    • Diese Hormone schwanken am stärksten während der 2 Wochen vor Beginn des Menstruationszyklus einer Frau.
  • Stress, der verursacht werden kann durch:
    • Infektionen
    • Operationen
    • Körperliche Erschöpfung
    • Seelische Erschöpfung
Zu vermeidende Auslöser in der Lebensweise

VERSUCHEN SIE, FOLGENDES ZU VERMEIDEN:

  • Alkoholkonsum
  • Rauchen
  • Fasten oder kohlenhydratarme Ernährung

Holen Sie sich die benötigte Hilfe

SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT

Wenn Sie AHP vermuten, sollten Sie mit einem Arzt sprechen. Teilen Sie Ihm Symptome und Ihre Bedenken mit. Der Arzt kann Ihnen helfen.

SUCHEN SIE NACH INFORMATIONEN UND UNTERSTÜTZUNG

Berliner Leberring e.V.

Der Berliner Leberring ist eine Selbsthilfeorganisation, die Informationen, Beratung und Unterstützung für Leberkranke bietet.

Besuchen Sie Berliner Leberring e.V. um mehr zu erfahren.

ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkankungen

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.

Besuchen Sie ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkankungen um mehr zu erfahren.


WENDEN SIE SICH AN IHRE FAMILIE

Bei einer Erkrankung wie AHP kann es hilfreich sein, wenn Familie und/oder enge Freunde die Erkrankung verstehen, damit sie wissen, wie sie Sie bestmöglich unterstützen können. Erklären Sie den Ihnen nahestehenden Menschen die Bedeutung der Schritte, die Sie unternehmen, um Auslöser zu vermeiden.

DIE VERBINDUNG INNERHALB DER FAMILIE

Wenn bei einer Person AHP diagnostiziert wird, ist es wichtig, die Familienangehörigen zu informieren. Diese können dann entscheiden, ob sie genetische Test durchführen lassen wollen. Auch wenn bei Familienangehörigen möglicherweise noch keine Symptome aufgetreten sind, können sie dennoch eine mit AHP in Verbindung stehende genetische Mutation aufweisen. Wenn die Tests durchgeführt werden, können Personen, die positiv auf die Mutation getestet wurden, über die Erkrankung aufgeklärt werden.

GESPRÄCHE MIT ANDEREN PERSONEN ÜBER AHP

Ziehen Sie in Erwägung, mit Familie, Freunden und möglicherweise Kollegen über AHP zu sprechen. Wenn Sie ihnen AHP erklären, können sie möglicherweise die spezifische Belastung, die von dieser stark beeinträchtigenden Erkrankung ausgeht, besser verstehen. Es kann schwierig sein, aber nachstehend finden Sie einige Tipps, die diese Gespräche erleichtern können:

Person, die akute hepatische Porphyrie mit Freunden und Familie bespricht
  • Beginnen Sie mit der Aussage, dass AHP real ist: Obwohl AHP selten ist und mit schmerzhaften Symptomen einhergeht, die anderen Erkrankungen ähneln, ist sie eine reale genetische Erkrankung, die den Alltag von Betroffenen stark beeinträchtigen kann.
    • Manche sind vielleicht der Auffassung, dass ein von AHP Betroffener übertreibt oder die Dinge übermäßig dramatisiert. Erklären Sie der Familie, Freunden und Kollegen, dass AHP eine seltene, genetische Erkrankung ist. Sie wird oft mit anderen Erkrankungen verwechselt. Dies kann ihnen helfen, die spezifische Belastung durch AHP zu verstehen.

Optionen zur Behandlung der AHP

Es gibt aktuell kein Arzneimittel, das spezifisch zur Vorbeugung akuter Attacken oder zur Behandlung der AHP zugelassen ist. Es gibt jedoch Arzneimittel, z.B. mit dem Wirkstoff Humanes Hämin, die während einer akuten Attacke angewendet werden können. Für Menschen mit AHP gibt es aber Strategien, die dazu beitragen können, die Wahrscheinlichkeit für ein Auftreten dieser Attacken zu verringern.

BEHANDLUNG AKUTER ATTACKEN

  • Schwere, akute Attacken erfordern häufig eine Krankenhauseinweisung oder dringende medizinische Hilfe.
  • Attacken können durch Anwendung einer Therapie mit intravenösen (i.v.) Häminen und/oder i.v. Glukose behandelt werden.
    • Intravenös bedeutet die Verabreichung eines Medikaments direkt in eine Vene.
  • Ihr Arzt kann außerdem Medikamente verschreiben, um konkrete Symptome einer Attacke zu behandeln, wie z. B. Betablocker gegen Bluthochdruck und schnellen Herzschlag, ein Antibrechmittel gegen Übelkeit und Erbrechen sowie Schmerzmittel.
  • In Extremfällen könnte eine Lebertransplantation in Erwägung gezogen werden.

SEIEN SIE SICH DER AUSLÖSER BEWUSST

  • Für Attacken können z.B. folgende Auslöser in Betracht kommen:
    • Durch Infektionen, Operationen sowie körperliche oder seelische Erschöpfung verursachter Stress
    • Alkoholkonsum und Rauchen
    • Fasten oder kohlenhydratarme Ernährung
    • Hormone und Hormonschwankungen (einschließlich Östrogen und Progesteron)
    • Bestimmte Medikamente
  • Einige Medikamente in bestimmten Medikamentenklassen können Attacken bei Personen mit AHP auslösen, wie z. B.: Medikamente gegen Krampfanfälle, Antihistaminika, Hormone, Medikamente gegen Migräne und Beruhigungsmittel. Setzen Sie sich mit Ihrem Arzt ins Benehmen, um die Medikamente zu überprüfen, die Attacken auslösen, und um zu bestimmen, ob Sie bestimmte Medikamente, die Sie möglicherweise einnehmen, absetzen oder ändern müssen.

ES IST WICHTIG, MIT IHREM ARZT ZU SPRECHEN, WENN BEI IHNEN SYMPTOME AUFTRETEN, DIE AUF EINE AHP HINDEUTEN KÖNNTEN, ODER UM MEHR ÜBER OPTIONEN ZUR KONTROLLE DER AHP ZU ERFAHREN.

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